إنعدام أدوية الثلاسيميا يهدد حياة آلاف المرضى

إنعدام أدوية الثلاسيميا يهدد حياة آلاف المرضى

الثلاسيميا وتسمى ايضا فقر دم حوض البحر الابيض المتوسط ويقسم الى ثلاسيميا ألفا وثلاسيميا بيتا ويعتمد مريض الثلاسيميا على نقل الدم كل 21 يوم مدى الحياة ما يؤدي الى تراكم الحديد في الجسم خاصتا في القلب والكبد مما يوؤدي الى فشل هذه الأعضاء ثم الوفاه مالم تؤخذ الادوية الساحبة للحديد فمرضى الثلاسيميا في تزايد مستمر إذ يشهد مركز رعاية مرضى الثلاسيميا اقبال متزايدا من قبل المرضى مما يقلق كاهل القائمون على المركز من الإيفاء بتوفير العلاجات الثانوية للمرضى ناهيك عن الادوية الأساسية الساحبة للحديد التي انعدمت في الفترة السابقة والأدوية الأخرى التي لم يستطع المركز توفيرها للمرضى ماينعكس سلبا على حالة المرضى الصحية ويتسبب في انتكاسات ومضاعفات خطيرة جراء تراكم الحديد في الجسم .
ويؤكد الدكتور أحمد شمسان المقرمي ـ رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي ـ أكد ان انعدام ونقص الأدوية الخاصة بمرضى الثلاسيميا من السوق الدوائي، كان احد اسباب ارتفاع نسبة عدد الوفيات التي تزيد عن 130 حالة وفاة، من إجمالي عدد 4400من مرضى “الثلاسيميا “و”الأنيميا المنجلية” المسجلون لدى الجمعية في أمانة العاصمة، وذلك خلال الثلاثة سنوات الماضية، لافتا بأن انعدام ” أدوية الحديد” للمرضى، تؤدي إلى تراكم نسبة “الحديد” في منطقتي “القلب والكبد” والذي من خلاله تؤدي إلى مضاعفات للمريض نهايتها الوفاة.

وأوضح بأن مرضى الثلاسيميا لا يحظون بأي دعم محلي، أو التدخلات الإنسانية التي تنفذها المنظمات الدولية، والكلفة الباهضة لكفالة احد مرضى الثلاسيميا مرتفعة جدا تصل إلى 4 مليون ريال في العام، وهو ما قد يراها البعض خيالية ولكن هو الواقع، الامر الذي أدى إلى عزوف الكثير من رجال المال والاعمال وفاعلي الخير من عدم كفالة المرضى، واقتصارهم على الدعم ببعض اصناف الأدوية التي يحتاجونها مدى الحياة، والتي تحتاج لإمكانيات مادية كبيرة وميزانية باهضة جدا، وهذه مشكلة ومعاناة لمرضى الثلاسيميا لا يدركها الا القليل.. ويشير د/ مختار القباطي مدير المركز الى ان سعر الباكت الاكسجيد يصل الى اكثر من 400$ وسعر ابر الديسفرال 4 $ للفيالة بحسب الشركة المصنفة الام نوفرتس والتي تحتاج الى جهاز للحقن لفترة طويلة تتراوح مابين 5- 10 ساعات يوميا ويقدر سعر الجهاز ب 500$ .

وقال مدير المشتريات والمخازن : قمنا منذ بداية شهر إبريل بتحرير رسائل ونداءات الاستغاثة للمنظمات الصحية العالمية المانحة بطلب توفير الدواء ومتابعة وزارة المالية بتوفير المبالغ المالية لشراء الأدوية ومازلنا نتواصل معهم حتى الآن ، ونوه إلى أن الميزانية السنوية المرصودة لمرضى الثلاسيميا والانيميا المنجلية لآخر سنة 2014م 540 ألف دولار وهي غير كافية مع ارتفاع أعداد المرضى واكتشاف حالات جديدة ضمن موازنة البرنامج المعتمدة من وزارة المالية ضمن الموازنة العامة للدولة والبالغة اثنين مليار وثلاثمائة وستة وستون مليوناً وثمانمائة وسبعون ألف ريال يمني ، مشيراً إلى أن أدوية الثلاسيميا له وكلاء في اليمن ولكن نادرا جدا ما يباع في الصيدليات .

وتقدر نفقات شراء اربعة اصناف من الادوية المقدمة للمرضى لثلاثة اشهر فقط بحوالي 321,000 دولار امريكي .

فالمركز يعرب عن قلقه ازاء هذا التدهور المستمر لحالات المرضى ويناشد كافة المنظمات المحلية والدولية والهيئات العامة في مجال الصحة ودعم المرضى دوائيا والاسراع في انقاذ حياة آلآف المرضى.

فهذه معاناة أحد اولياء مرضى الثلاسيميا اذ يقول: لدي ثلاثة مصابين بالثلاسيميا واقوم بنقل الدم لهم كل 21 يوم ونسبة الحديد في ارتفاع مستمر وقد وصلت نسبة احد ابنائي الى اكثر من عشرين الف والنسبة الطبيعية هي ثلاث مائة فقط واخشى من تدهور صحتهم ولا يوجد ادوية سحب الحديد في مركز رعاية مرضى الثلاسيميا ولا نستطيع شرائة من الخارج .

ويزداد أعداد المرضى المسجلين لدى المركز بشكل مستمر لعدم التزام المقبلين على الزواج باجراء الفحص الطبي قبل الزواج ما يتسبب بانجاب اطفال جدد مصابين بالمرض مما ينعكس سلبا على الاسرة والمجتمع ككل.